患者さんの声

びまん性大細胞型B細胞リンパ腫（DLBCL）診断までの経緯

2014年、49歳の時にびまん性大細胞型B細胞リンパ腫（DLBCL）と診断されました。当時は管理職として働き、仕事にやりがいを感じていました。二人の娘も社会人と大学生になり、子育ても一段落して、プライベートも充実した毎日を送っており、体調不良の前触れのようなものはまったくありませんでした。

受診のきっかけは、定期的に通っていたエステで「首の周りに何かありませんか？」と言われたことでした。自分で触れてもわかりませんでしたが、夫から「病院に行った方がいい」と強く勧められ、翌日、かかりつけの耳鼻咽喉科で紹介状をもらい、その足で総合病院を受診しました。

最初は「たいしたことはないだろう」と思っていましたが、何回も検査を受けるうちに「良くないのかもしれない」と感じるようになりました。リンパ節生検を受けた際、医師からリンパ腫の可能性があると告げられました。

家族や職場、友人への伝え方とタイミング

現在、長女と次女は医療従事者として働いています。診断当時、長女は就職したばかり、次女は大学生でした。「これから出会うかもしれない血液がん患者さんについて学ぶ、良い機会になるよ」と伝えました。2人は驚きながらも理解が早く、特に長女とは「これからどうするか」という現実的な話ができました。

夫には告知の際にも同席してもらいましたが、夫婦ともに深刻になって取り乱すようなことはなく、「今は休んでも、また働けるようになる」「私は治療に専念するから、あなたは家族のために頑張って働いてほしい」と、落ち着いて話し合いました。

職場には確定診断が出てから伝えました。病気になったことが噂で伝わるのが嫌だったので、同僚や部下に集まってもらい、「こういう事情で休むけれど、必ず戻ってきます」と簡潔に伝えました。「かわいそう」と思われたり、あれこれ聞かれるのが嫌だったので、親しい同僚にはランチの際に「がんになったので、治療に行ってくる」と、あえてさっぱりと伝えました。

一方で、友人との距離感は難しく、励まされることがかえってつらく感じられて、しばらく距離を置いたこともありました。

経済的な支えと心の支え

わが家では夫が生活費を、私は娘の学費を負担していたため、病気になったことで経済的な不安もありましたが、実家の父がすぐに支援してくれました。お金のことよりも、助けてくれる親がいるということが心の支えになりました。

制度面では、高額療養費制度や社会保険の傷病手当金、会社の保険制度に大いに助けられました。ただ、就業不能保険に入っていなかったことには少し後悔があります。

また、患者さんとの交流も心の支えになりました。DLBCLについて調べる中で、ほかの患者さんのブログや体験談を読み、「想像していたより元気に過ごしているんだな」と心強く感じたのを覚えています。病院の交流会や相談支援センターなども利用しましたが、DLBCLに特化した情報は少なかったため、さらに調べてリンパ腫の患者団体を見つけました。電話で相談した際に「治療法があるので心配いりません」とはっきりと答えていただけたため、すぐに入会を決めました。その後も再発時の治療選択について相談にのっていただくなど、大きな支えになりました。今では私自身も患者団体の一員となって、地方支部の代表を務めています。

また、がんサバイバーの方が毎週開催されているオンライン交流会にも参加しました。そこでは情報交換だけでなく、雑談を通して人とつながれることが、その後の患者団体・患者サロンでの活動の参考になりました。